Gala benéfica en Jiménez de Jamuz recauda fondos para investigar el síndrome de Tatton Brown Rahman
Provincia de León
El teatro municipal de Jiménez de Jamuz se llenó el pasado sábado para celebrar una gala benéfica destinada a recaudar fondos para la investigación del síndrome de Tatton Brown Rahman. El evento, organizado para apoyar a la familia de Jorge, un niño de 12 años diagnosticado con esta patología ultrarrara, superó las expectativas de asistencia.
La gala contó con la participación desinteresada de artistas como Zamo Clown, el grupo Lerele y Brisas de Jamuz, y fue presentada por el humorista Diego Toral. El donativo de entrada fue de 5 euros, y se habilitó una vía de colaboración a través de la página web de la asociación para quienes no pudieron asistir. Los fondos recaudados se destinarán a la línea de investigación sobre el síndrome abierta en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.
Jorge Vaquero Alija es uno de los 25 casos diagnosticados en España de este síndrome, que afecta a unas 600 personas a nivel mundial. La enfermedad se caracteriza por un sobrecrecimiento, discapacidad intelectual y otros síntomas neurológicos y físicos. La familia de Jorge, que también se ha trasladado a Madrid para ofrecerle la mejor atención educativa y terapéutica, pertenece a la Asociación Síndrome Tatton Brown Rahman, que trabaja activamente en la visibilización y recaudación de fondos para la investigación.